Wieczór RDC

Achondroplazja | Marta Skierkowska

  • Robert Łuchniak

  • 10.07.2024
  • 16 min 59 s

Krótki opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5469)

  • Nawyki żywieniowe Polaków

    • 01.02.2025

    • 17 min 01 s

  • Dama z grasiczką

    • 01.02.2025

    • 23 min 32 s

  • 35-lecie Muzeum Niepodległości w Warszawie

    • 01.02.2025

    • 17 min 46 s

  • Cykl Poza kanonem | Marta Byczkowska-Nowak

    • 01.02.2025

    • 23 min 31 s

  • "Solarstalgia"

    • 25.01.2025

    • 21 min 19 s

  • Karnawał w Wenecji

    • 25.01.2025

    • 19 min 42 s

  • Bezcenny rękopis Fryderyka Chopina już w Polsce

    • 25.01.2025

    • 17 min 38 s

  • Cykl Poza kanonem | Maria Pawlikowska-Jasnorzewska

    • 25.01.2025

    • 16 min 08 s

  • „Lider Dostępności”

    • 18.01.2025

    • 14 min 46 s

  • Marlena Zynger | „O! Nie!”

    • 18.01.2025

    • 23 min 32 s

1
2
3
...
545
546
547