Wieczór RDC

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

  • Robert Łuchniak

  • 28.02.2024
  • 18 min 24 s

Krótki opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób. Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Organizatorem wystawy  jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

Opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób.

Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Organizatorem wystawy  jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5231)

  • Teraz odtwarzane

    Światowy Dzień Chorób Rzadkich

    • 28.02.2024

    • 18 min 24 s

    • Odtwarzam
  • Raport “Ufamy, ale… Polki i Polacy o organizacjach pozarządowych”

    • 28.02.2024

    • 18 min 38 s

  • Jak zmienić stereotypy postrzegania pracowników z niepełnosprawnością?

    • 25.02.2024

    • 11 min 02 s

  • ASMD

    • 25.02.2024

    • 22 min 16 s

  • "Po_kłosie" w Centrum Sztuki Współczesnej

    • 25.02.2024

    • 20 min 13 s

  • O problemach Ukraińców w Polsce

    • 25.02.2024

    • 25 min 32 s

  • ASMD (niedobór kwaśnej sfingomielinazy)

    • 21.02.2024

    • 22 min 13 s

  • Fundacja Serce Miasta

    • 21.02.2024

    • 22 min 06 s

  • O problemach z diagnostyką raka płuca

    • 18.02.2024

    • 22 min 10 s

  • Światowy Dzień Baterii

    • 18.02.2024

    • 18 min 58 s

1
2
3
...
522
523
524