Wieczór RDC

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Robert Łuchniak
28.02.2024
18 min 24 s

Krótki opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób. Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Organizatorem wystawy jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

na żywo

Posłuchaj z regionu

Opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób.

Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Organizatorem wystawy jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

Kategorie:

Inne podcasty

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5349)

O nowoczesnej metodzie ablacji arytmii

W klinice WUM już kilkunastu pacjentów zoperowanych nową, nowoczesną metodą ablacji arytmii. Metoda coraz bardziej dostępna dla pacjentów. Opowiadał o niej elektrofizjolog dr hab Jakub Baran.

24.07.2024

12 min 47 s
Odtwórz
O sytuacji w polskiej chirurgii

O sytuacji w polskiej chirurgii. W Polsce zaczyna brakować lekarzy tej specjalizacji. Jakie wdrożyć rozwiązania by zatrzymać ten proces? O tym Krzysztof Zieniewicz.

24.07.2024

20 min 07 s
Odtwórz
Choroba afektywna dwubiegunowa

Gościem audycji była: dr Dorota Al Khamisy, Uniwersytet Merito.

21.07.2024

43 min 13 s
Odtwórz
O twórczości Kazimierza Wierzyńskiego

Gościem audycji była: prof. Maria Olszewska, Uniwersytet Warszawski.

21.07.2024

20 min 06 s
Odtwórz
Moc rówieśników

Gośćmi audycji były: Agnieszka Sochoń-Latuszek, Specjalistka ds. Zmian Społecznych i Behawioralnych w Biurze UNICEF ds. Reagowania na Potrzeby Uchodźców w Polsce, dr n. o zdrowiu Dorota Kleszczewska, Prezes Zarządu Fundacji Instytutu Matki i Dziecka.

21.07.2024

21 min 01 s
Odtwórz
Pacjenci po tzw. operacji Fontana

Gość: dr Radosław Pietrzak, kardiolog dziecięcy Warszawski Uniwersytet Medyczny. Na świecie ok. 80 tysięcy, w Polsce ok. tysiąca pacjentów po tzw. operacji Fontana. To ostatni etap leczenia serca jednokomorowego. Medycyna potrafi coraz więcej, co powoduje, że pacjenci żyją coraz dłużej. Brak jednak kompleksowej opieki.

17.07.2024

16 min 22 s
Odtwórz
Specjalny portal przeznaczony dla chorych onkologicznie

Anna Zachara Widła z Onkofundacji Alivia o specjalnym portalu przeznaczonym dla chorych onkologicznie i ich bliskich, który pozwala szukać najlepszych dróg leczenia nowotworów, informacji na temat nowoczesnych terapii i wsparcia psychoonkologicznego

17.07.2024

23 min 53 s
Odtwórz
OnkoFitka Lidka

Gość: Lidia Dyndor lepiej znana w sieci jako OnkoFitka Lidka. Prowadzi edukację na temat raka w sieci i bezpośrednich spotkaniach. Sama pokonała raka, choć jej mamie i babci się to nie udało. Zbiera podpisy pod petycją do MZ o pełen dostęp do diagnostyki metodą NGS

10.07.2024

24 min 31 s
Odtwórz
Achondroplazja | Marta Skierkowska

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

10.07.2024

16 min 59 s
Odtwórz
„Pociąg do profilaktyki” | Agnieszka Tabota | Justyna Jarosińska

O innowacyjnym programie edukacyjnym „Pociąg do profilaktyki”.

Program ten jest odpowiedzią na niepokojące dane dotyczące stanu psychofizycznego dzieci i młodzieży, wskazujące na coraz częstsze sięganie po substancje psychoaktywne, trudności w radzeniu sobie z emocjami, hejtem, budowaniem relacji i przemocą wśród młodzieży. Problem zrelacjonowały:

Agnieszka Tabota, z Fundacji A.R.T.

Justyna Jarosińska, pedagog i instruktorka Krav Maga, prawnik i negocjator sądowy

07.07.2024

43 min 14 s
Odtwórz

...

533

534

535

PODCASTY

Inne z tej kategorii

Zobacz wszystkie

Wieczór RDC

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Posłuchaj z regionu

Opis odcinka

Odcinki podcastu (5349)

O nowoczesnej metodzie ablacji arytmii

O sytuacji w polskiej chirurgii

Choroba afektywna dwubiegunowa

O twórczości Kazimierza Wierzyńskiego

Moc rówieśników

Pacjenci po tzw. operacji Fontana

Specjalny portal przeznaczony dla chorych onkologicznie

OnkoFitka Lidka

Achondroplazja | Marta Skierkowska

„Pociąg do profilaktyki” | Agnieszka Tabota | Justyna Jarosińska

Inne z tej kategorii

Wyzwania przyszłości

Z innej planety

Poranek RDC

Rody i Rodziny Mazowsza

Zgłoś temat!

Skontaktuj się z Redakcją Informacji i Internetu Radia dla Ciebie