ASMD to ultrarzadka, wielonarządowa i postępująca choroba uwarunkowana genetycznie. Nieleczona może stanowić zagrożenie życia i zdrowia, zarówno dzieci, jak i dorosłych. Chorzy z ASMD, niezależnie od wieku, mają 21 razy większe prawdopodobieństwo zgonu niż osoby zdrowe. O tym Anna Kępczyńska - założycielka Stowarzyszenia Chorych na ASMD i Ich Rodzin, a także mama chłopca chorego na ASMD.
Kategorie:
OGÓLNY OPIS PODCASTU
Wieczór RDC
W klinice WUM już kilkunastu pacjentów zoperowanych nową, nowoczesną metodą ablacji arytmii. Metoda coraz bardziej dostępna dla pacjentów. Opowiadał o niej elektrofizjolog dr hab Jakub Baran.
24.07.2024
12 min 47 s
O sytuacji w polskiej chirurgii. W Polsce zaczyna brakować lekarzy tej specjalizacji. Jakie wdrożyć rozwiązania by zatrzymać ten proces? O tym Krzysztof Zieniewicz.
24.07.2024
20 min 07 s
Gościem audycji była: dr Dorota Al Khamisy, Uniwersytet Merito.
21.07.2024
43 min 13 s
Gościem audycji była: prof. Maria Olszewska, Uniwersytet Warszawski.
21.07.2024
20 min 06 s
Gośćmi audycji były: Agnieszka Sochoń-Latuszek, Specjalistka ds. Zmian Społecznych i Behawioralnych w Biurze UNICEF ds. Reagowania na Potrzeby Uchodźców w Polsce, dr n. o zdrowiu Dorota Kleszczewska, Prezes Zarządu Fundacji Instytutu Matki i Dziecka.
21.07.2024
21 min 01 s
Gość: dr Radosław Pietrzak, kardiolog dziecięcy Warszawski Uniwersytet Medyczny. Na świecie ok. 80 tysięcy, w Polsce ok. tysiąca pacjentów po tzw. operacji Fontana. To ostatni etap leczenia serca jednokomorowego. Medycyna potrafi coraz więcej, co powoduje, że pacjenci żyją coraz dłużej. Brak jednak kompleksowej opieki.
17.07.2024
16 min 22 s
Anna Zachara Widła z Onkofundacji Alivia o specjalnym portalu przeznaczonym dla chorych onkologicznie i ich bliskich, który pozwala szukać najlepszych dróg leczenia nowotworów, informacji na temat nowoczesnych terapii i wsparcia psychoonkologicznego
17.07.2024
23 min 53 s
Gość: Lidia Dyndor lepiej znana w sieci jako OnkoFitka Lidka. Prowadzi edukację na temat raka w sieci i bezpośrednich spotkaniach. Sama pokonała raka, choć jej mamie i babci się to nie udało. Zbiera podpisy pod petycją do MZ o pełen dostęp do diagnostyki metodą NGS
10.07.2024
24 min 31 s
Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją
Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia
10.07.2024
16 min 59 s
O innowacyjnym programie edukacyjnym „Pociąg do profilaktyki”.
Program ten jest odpowiedzią na niepokojące dane dotyczące stanu psychofizycznego dzieci i młodzieży, wskazujące na coraz częstsze sięganie po substancje psychoaktywne, trudności w radzeniu sobie z emocjami, hejtem, budowaniem relacji i przemocą wśród młodzieży. Problem zrelacjonowały:
07.07.2024
43 min 14 s
PODCASTY
Audycja Wojciecha Marczyka, w której szczegółowo omawiane są wydarzenia zapomniane lub nieznane. Rocznice, ludzie, konsekwencje wydarzeń, problemy wiary, związki przedmiotów z ludźmi, a także książki historyczne.
Jak dbać o zdrowie psychiczne dzieci? Jak wspierać uczniów w kryzysie emocjonalnym w szkole, jak oswoić trudne emocje u dzieci w wieku przedszkolnym? O roli dorosłych w zapobieganiu kryzysom i rozwojowi depresji, pierwszej pomocy emocjonalnej w domu, w szkole, w środowisku lokalnym będziemy rozmawiać w każdą środę o 18.30.
CYKL PROGRAMÓW POWSTAŁ PRZY WSPÓŁPRACY Z MAZOWIECKIM KURATORIUM OŚWIATY
Audycja skierowana do najmłodszych odbiorców, ale i rodzice znajdą coś dla siebie.
Byłeś świadkiem ważnego wydarzenia? Chcesz nam o tym opowiedzieć lub zainteresować nas swoim problemem? Masz ciekawe zdjęcie?
Współtwórz nasz portal!