ASMD to ultrarzadka, wielonarządowa i postępująca choroba uwarunkowana genetycznie. Nieleczona może stanowić zagrożenie życia i zdrowia, zarówno dzieci, jak i dorosłych. Chorzy z ASMD, niezależnie od wieku, mają 21 razy większe prawdopodobieństwo zgonu niż osoby zdrowe. O tym Anna Kępczyńska - założycielka Stowarzyszenia Chorych na ASMD i Ich Rodzin, a także mama chłopca chorego na ASMD.
Kategorie:
OGÓLNY OPIS PODCASTU
Wieczór RDC
Od kultury, przez naukę, po publicystykę prowadzoną z dziennikarską dociekliwością. Rozmawiamy z ciekawymi gośćmi o świecie, Mazowszu i Warszawie. O tym, co chcielibyście usłyszeć lub o czym powiedzieć. Czasem poważnie, czasem żartobliwie i zaczepnie.
Prawie połowa Polaków w wieku 18–29 lat przyznaje, że nabywała alkohol pomimo braku pełnoletności. Młodzi ludzie po alkohol sięgają najchętniej w ramach „pierwszego doświadczenia”. To wyniki sondażu Ogólnopolskiej Grupy Badawczej dla Fundacji GrowSPACE.
Goście: Alan Wysocki, koordynator kampanii Zero Procent Prawdy Krystyna Piątkowska, współtwórczyni raportu
03.05.2025
15 min 13 s
„Sztuka ochrony przyrody” – pod takim hasłem Fundacja WWF Polska świętuje 25-lecie istnienia, a jednym z projektów towarzyszących jubileuszowi jest pokaz rzeźb z gałęzi włoskiego rzeźbiarza Rodolfo Liprandiego w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Rzeźby można oglądać do końca marca przyszłego roku.
O szczegółach Malwina Rozwadowska, z-ca dyrektora ds. muzealnych, Muzeum Łazienki Królewskie i Agnieszka Veljković, rzeczniczka prasowa Fundacji WWF Polska
03.05.2025
18 min 20 s
Skandaliści PRL – sławni, kontrowersyjni, często celowo szokowali otoczenie, by zbudować własną legendę. Swoją inność topili w alkoholu, pogrążali się w autodestrukcji, popadali w konflikty z prawem. Skandaliści epoki PRL-u zdecydowanie odróżniali się od skandalistów dzisiejszych, byli to bowiem ludzie należący najczęściej do elity kulturalnej kraju, bo czy dzisiejsi celebryci mogą się równać z Broniewskim, Hłaską lub Tyrmandem?
O „Skandalistach PRL” opowiadał Sławomir Koper, autor książki
03.05.2025
23 min 03 s
Europejska Sieć Pamięć i Solidarność ogłosiła właśnie nabór do trzech bardzo ciekawych projektów o tematyce historycznej dla studentów, nauczycieli i uczniów. Udział jest bezpłatny, można starać się o pobyt w międzynarodowej grupie w miejscach pamięci w różnych krajach. O szczegółach projektów oraz o tym, dlaczego warto zainteresować młodych ludzi historią i jak to zrobić - Rafał Rogulski, dyrektor Europejskiej Sieci Pamięć i Solidarność.
19.04.2025
12 min 06 s
O co tak naprawdę chodzi w sporze o feminatywy, czy należy pisać "witam" na początku e-maila oraz dlaczego właściwie warto mówić i pisać poprawnie? W "Wieczorze RDC" Mateusz Adamczyk, językoznawca, polonista i propagator wiedzy o polszczyźnie opowiada o swojej nowej książce "Jak słowo daję. Współczesny poradnik językowy", dzieli się ciekawostkami z historii języka polskiego i podpowiada, jak mówić, by język nas łączył, a nie dzielił.
19.04.2025
30 min 55 s
Od 25 kwietnia w Muzeum Archidiecezji Warszawskiej można oglądać wystawę "Pictura fidelis" przedstawiającą malarstwo sakralne Andrzeja Boja Wojtowicza. Artysta tworząc obrazy kultowe nie ogranicza się jedynie do studiowania ikonografii tematu, ale podporządkowuje sakralnemu charakterowi swoich dzieł cały proces twórczy, zaczynając od przygotowywanych własnoręcznie farb, poprzez zakorzenione w tradycji europejskiego malarstwa sakralnego studia rysunkowe, dobór barw, a nawet fakturę obrazów, która wzmacnia sakralny charakter jego dzieł. Tradycyjna ikonografia chrześcijańska jest przez artystę wzbogacana w twórczy sposób, który jest owocem medytacji nad prawdami wiary. O ekspozycji oraz twórczości Andrzeja Boja Wojtowicza opowiada dyrektor MAW i kurator wystawy Piotr Kopszak.
19.04.2025
11 min 08 s
Jak spędzali Wielkanoc mieszkańcy Lipiec Reymontowskich ponad sto lat temu? Władysław Reymont w swojej nagrodzonej literacką nagrodą Nobla powieści "Chłopi" uwiecznił obyczaje i obrzędy roku liturgicznego towarzyszące przygotowaniom do obchodów Świąt Wielkanocnych. Czego symbolem było słońce w utworze noblisty, kiedy odbywał się pogrzeb żuru i śledzia oraz kto w Lipcach miał największy talent do ozdabiania kraszanek - opowiada prof. Maria Olszewska z Wydziału Polonistyki UW.
19.04.2025
29 min 50 s
Wystawa „Drogi do Jerozolimy” to próba uchwycenia fenomenu tego miasta jako świętego miejsca trzech wielkich religii: judaizmu, chrześcijaństwa i islamu. Ekspozycja nawiązuje również do szczególnej lokalizacji Gmachu Głównego Muzeum Narodowego w Warszawie – przy Alejach Jerozolimskich 3.
O wystawie opowiadał:
12.04.2025
14 min 45 s
Nowa książka Boże władztwo to opowieść o tym, jak chrześcijaństwo – wychodząc od wyjątkowego w dziejach skandalu – wywróciło dawny porządek i ukształtowało sposób myślenia cywilizacji łacińskiej. O książce Toma Hollanda opowiadała:
12.04.2025
23 min 28 s
Setki biegaczy zmierzyły się z ponad 800 schodami prowadzącymi do mety XIII Biegu na Szczyt Rondo 1. Wśród uczestników nie zabrakło zarówno profesjonalnych towerrunnerów z całego świata, jak i znanych polskich sportowców, którzy na co dzień trenują zupełnie inne dyscypliny. Jak co roku, impreza wspiera dzieci z SOS Wioski Dziecięcej w Kraśniku. O inicjatywie opowiadali:
12.04.2025
17 min 11 s
PODCASTY
Magazyn PoWarszawsku to audycja, która przeniesie Was w świat dawnej Warszawy. Zanurz się z nami w dawne gazety i książki, pełne ciekawostek, anegdot i spraw ważnych też. Każda audycja to też gość, który opowie Wam i nam o swojej Stolicy.
10 800 sekund intensywnego treningu mózgu
Audycja skierowana do najmłodszych odbiorców, ale i rodzice znajdą coś dla siebie.
Mamy w Polsce i na Mazowszu całą mozaikę rodzin. Są rody wielkie, możne i zasłużone, które przez wieki miały znaczenie polityczne, wsławiały się mecenatem kulturalnym i szeroką działalnością filantropijną.
Byłeś świadkiem ważnego wydarzenia? Chcesz nam o tym opowiedzieć lub zainteresować nas swoim problemem? Masz ciekawe zdjęcie?
Współtwórz nasz portal!