Wieczór RDC

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

  • Robert Łuchniak

  • 28.02.2024
  • 18 min 24 s

Krótki opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób. Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Organizatorem wystawy  jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

Opis odcinka

Zbliża się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Każda z tych dolegliwości dotyka nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób.

Przypuszczalnie jedną z najczęstszych chorób rzadkich jest miastenia, czyli nabyta (niedziedziczona) choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym. Choć miastenia wcale nie jest tak rzadka, wiedza o niej, zarówno wśród społeczeństwa, jak i personelu medycznego, jest znikoma. W związku z tym dniem powstała wyjątkowa wystawa fotograficzna "Z miastenią twarzą w twarz", którą otwarto dziś podczas konferencji "Choroby rzadkie w perspektywie pacjentów, rodzin, lekarzy i opiekunów", odbywającej się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Organizatorem wystawy  jest stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, której przedstawicielkę Sylwię Łukomską gościliśmy w naszym studiu.

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5318)

  • 10 lat od powstania Fundacji Godnie Żyć

    • 12.06.2024

    • 16 min 28 s

  • Lider Dostępności

    • 12.06.2024

    • 26 min 32 s

  • O możliwości zrobienia detoksu swojego domu dzięki specjalnemu narzędziu online

    • 09.06.2024

    • 18 min 39 s

  • Wokół książki „Kruchy Lód” Krzysztofa Bochusa

    • 09.06.2024

    • 22 min 40 s

  • Uzależnienie od hazardu

    • 09.06.2024

    • 42 min 08 s

  • Pracownia Mozaiki na Pradze Północ

    • 05.06.2024

    • 18 min 14 s

  • 2 Kongres „Nauka dla Społeczeństwa”

    • 05.06.2024

    • 21 min 27 s

  • O znaczeniu recyklingu i konkursie plastycznym

    • 02.06.2024

    • 23 min 38 s

  • O projekcie Performing Justice

    • 02.06.2024

    • 10 min 32 s

  • „Encyklopedia getta warszawskiego”

    • 02.06.2024

    • 48 min 41 s

1
2
3
...
530
531
532