Wieczór RDC

Achondroplazja | Marta Skierkowska

  • Robert Łuchniak

  • 10.07.2024
  • 16 min 59 s

Krótki opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Opis odcinka

Gość: Marta Skierkowska – Stowarzyszenie na rzecz dzieci z achondroplazją

Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna, uniemożliwiająca wzrost ok 300 polskim dzieciom. Lek umożliwiający wzrost jest bardzo drogi, koszt rocznej terapii to ok 300 tys euro. Nie ma refundacji. Firma farmaceutyczna nie wystąpiła z wnioskiem o refundację. Dzieci nie maja dostępu do leczenia

Kategorie:

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5438)

  • Magiczne Ognisko na rzecz pacjentów hospicjum

    • 07.12.2024

    • 10 min 23 s

  • Książka "Zaburzenia odżywania. Wszystko co warto wiedzieć"

    • 07.12.2024

    • 27 min 58 s

  • Ile żyć może uratować jedna opancerzona karetka ewakuacyjna?

    • 07.12.2024

    • 10 min 17 s

  • Obchody Warszawskiego Tygodnia Praw Człowieka w Centrum Myśli Jana Pawła II

    • 30.11.2024

    • 18 min 41 s

  • Akcja „PoKolędzie JP2”

    • 30.11.2024

    • 15 min 38 s

  • Luiza Poreda

    • 30.11.2024

    • 18 min 45 s

  • O wystawie „Czesław Miłosz w Kalifornii w fotografii Adama Lizakowskiego”

    • 30.11.2024

    • 19 min 28 s

  • „Ziółka, drzewka, y chróściki” w Muzeum Farmacji

    • 16.11.2024

    • 17 min 24 s

  • XX Międzynarodowy Festiwal Fotografii Przyrodniczej Wizje Natury 2024

    • 16.11.2024

    • 18 min 36 s

  • 44 numer Kwartalnika Literacko-Kulturalnego „LiryDram”

    • 16.11.2024

    • 22 min 57 s

1
2
3
...
542
543
544