Wieczór RDC

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Robert Łuchniak
14.08.2024
15 min 54 s

Krótki opis odcinka

Sierpień jest miesiącem, w którym szeroko mówi się na temat świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). W Polsce z chorobą tą żyje około 1200 osób, a ponad połowa z nich to osoby dorosłe. Są to pacjenci, u których leczenie SMA zostało rozpoczęte po wielu latach trwania choroby - najczęściej, gdy jej objawy były już nasilone. Wojciech Kowalczyk jest 35letnim pacjentem, który w 2017 roku otrzymał pierwszy opracowany lek na SMA jako pierwsza osoba w Unii Europejskiej ( wg badań i samego chorego lek nie tylko powstrzymuje rozwój choroby, ale polepsza stan zdrowia). Wojciech Kowalczyk jest aktywnym społecznikiem i inicjatorem wielu projektów, których celem jest poprawa komfortu życia osób z niepełnosprawnościami oraz stworzenie im warunków do aktywności obywatelskiej

na żywo

Posłuchaj z regionu

Opis odcinka

Są to pacjenci, u których leczenie SMA zostało rozpoczęte po wielu latach trwania choroby - najczęściej, gdy jej objawy były już nasilone. Wojciech Kowalczyk jest 35letnim pacjentem, który w 2017 roku otrzymał pierwszy opracowany lek na SMA jako pierwsza osoba w Unii Europejskiej ( wg badań i samego chorego lek nie tylko powstrzymuje rozwój choroby, ale polepsza stan zdrowia).

Wojciech Kowalczyk jest aktywnym społecznikiem i inicjatorem wielu projektów, których celem jest poprawa komfortu życia osób z niepełnosprawnościami oraz stworzenie im warunków do aktywności obywatelskiej

Kategorie:

Inne podcasty

OGÓLNY OPIS PODCASTU

Wieczór RDC

Odcinki podcastu (5501)

Programy historyczno-edukacyjne Europejskiej Sieci Pamięć i Solidarność

Europejska Sieć Pamięć i Solidarność ogłosiła właśnie nabór do trzech bardzo ciekawych projektów o tematyce historycznej dla studentów, nauczycieli i uczniów. Udział jest bezpłatny, można starać się o pobyt w międzynarodowej grupie w miejscach pamięci w różnych krajach. O szczegółach projektów oraz o tym, dlaczego warto zainteresować młodych ludzi historią i jak to zrobić - Rafał Rogulski, dyrektor Europejskiej Sieci Pamięć i Solidarność.

19.04.2025

12 min 06 s
Odtwórz
Wokół książki "Jak słowo daję. Współczesny poradnik językowy" Mateusza Adamczyka

O co tak naprawdę chodzi w sporze o feminatywy, czy należy pisać "witam" na początku e-maila oraz dlaczego właściwie warto mówić i pisać poprawnie? W "Wieczorze RDC" Mateusz Adamczyk, językoznawca, polonista i propagator wiedzy o polszczyźnie opowiada o swojej nowej książce "Jak słowo daję. Współczesny poradnik językowy", dzieli się ciekawostkami z historii języka polskiego i podpowiada, jak mówić, by język nas łączył, a nie dzielił.

19.04.2025

30 min 55 s
Odtwórz
Wystawa "Pictura fidelis" w Muzeum Archidiecezji Warszawskiej

Od 25 kwietnia w Muzeum Archidiecezji Warszawskiej można oglądać wystawę "Pictura fidelis" przedstawiającą malarstwo sakralne Andrzeja Boja Wojtowicza. Artysta tworząc obrazy kultowe nie ogranicza się jedynie do studiowania ikonografii tematu, ale podporządkowuje sakralnemu charakterowi swoich dzieł cały proces twórczy, zaczynając od przygotowywanych własnoręcznie farb, poprzez zakorzenione w tradycji europejskiego malarstwa sakralnego studia rysunkowe, dobór barw, a nawet fakturę obrazów, która wzmacnia sakralny charakter jego dzieł. Tradycyjna ikonografia chrześcijańska jest przez artystę wzbogacana w twórczy sposób, który jest owocem medytacji nad prawdami wiary. O ekspozycji oraz twórczości Andrzeja Boja Wojtowicza opowiada dyrektor MAW i kurator wystawy Piotr Kopszak.

19.04.2025

11 min 08 s
Odtwórz
Wielkanoc u Reymonta

Jak spędzali Wielkanoc mieszkańcy Lipiec Reymontowskich ponad sto lat temu? Władysław Reymont w swojej nagrodzonej literacką nagrodą Nobla powieści "Chłopi" uwiecznił obyczaje i obrzędy roku liturgicznego towarzyszące przygotowaniom do obchodów Świąt Wielkanocnych. Czego symbolem było słońce w utworze noblisty, kiedy odbywał się pogrzeb żuru i śledzia oraz kto w Lipcach miał największy talent do ozdabiania kraszanek - opowiada prof. Maria Olszewska z Wydziału Polonistyki UW.

19.04.2025

29 min 50 s
Odtwórz
„Drogi do Jerozolimy” – nowa wystawa w Muzeum Narodowym w Warszawie

Wystawa „Drogi do Jerozolimy” to próba uchwycenia fenomenu tego miasta jako świętego miejsca trzech wielkich religii: judaizmu, chrześcijaństwa i islamu. Ekspozycja nawiązuje również do szczególnej lokalizacji Gmachu Głównego Muzeum Narodowego w Warszawie – przy Alejach Jerozolimskich 3.

O wystawie opowiadał:

Marcin Romeyko-Hurko – kurator ekspozycji „Drogi do Jerozolimy”

12.04.2025

14 min 45 s
Odtwórz
Boże władztwo. Jak chrześcijański przewrót zmienił oblicze świata

Nowa książka Boże władztwo to opowieść o tym, jak chrześcijaństwo – wychodząc od wyjątkowego w dziejach skandalu – wywróciło dawny porządek i ukształtowało sposób myślenia cywilizacji łacińskiej. O książce Toma Hollanda opowiadała:

Elżbieta Brzozowska – redaktorka polskiego wydania

12.04.2025

23 min 28 s
Odtwórz
Bieg charytatywny na rzecz SOS Wiosek Dziecięcych w Polsce

Setki biegaczy zmierzyły się z ponad 800 schodami prowadzącymi do mety XIII Biegu na Szczyt Rondo 1. Wśród uczestników nie zabrakło zarówno profesjonalnych towerrunnerów z całego świata, jak i znanych polskich sportowców, którzy na co dzień trenują zupełnie inne dyscypliny. Jak co roku, impreza wspiera dzieci z SOS Wioski Dziecięcej w Kraśniku. O inicjatywie opowiadali:

Maja Makowska – znana szerzej jako "Sugar Woman", ambasadorka Stowarzyszenia SOS Wioski Dziecięce w Polsce i pierwsza diabetyczka na świecie, która ukończyła triathlon na dystansie Double Ironman

Dariusz Krysiak – dyrektor Programu SOS Wiosek Dziecięcych w Kraśniku

12.04.2025

17 min 11 s
Odtwórz
Poza Kanonem | Tadeusz Konwicki, cz. II

Gościem Radosława Młynarczyka w cyklu Poza Kanonem była Justyna Sobolewska – krytyczka literacka, dziennikarka Tygodnika Polityka. Bohaterem audycji, po raz drugi: Tadeusz Konwicki.

12.04.2025

17 min 44 s
Odtwórz
O Marszu modlitwy „Szlakiem Pomników Getta Warszawskiego”.

O jutrzejszym Marszu modlitwy „Szlakiem Pomników Getta Warszawskiego”. O godz. 16:00 rozpocznie się przy Pomniku Bohaterów Getta, a zakończy przy pomniku Umschlagplatz - a na wspólną wędrówkę i modlitwę zaprasza Stanisław Krajewski współprzewodniczący Polskiej Rady Chrześcijan i Żydów

06.04.2025

16 min 46 s
Odtwórz
Poza kanonem | Tadeusz Konwicki

Gościem Radosława Młynarczyka w cyklu Poza kanonem jest Justyna Sobolewska - krytyczka literacka, dziennikarka Tygodnika Polityka.

06.04.2025

19 min 29 s
Odtwórz

...

549

550

551

PODCASTY

Inne z tej kategorii

Zobacz wszystkie

Wieczór RDC

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Posłuchaj z regionu

Opis odcinka

Odcinki podcastu (5501)

Programy historyczno-edukacyjne Europejskiej Sieci Pamięć i Solidarność

Wokół książki "Jak słowo daję. Współczesny poradnik językowy" Mateusza Adamczyka

Wystawa "Pictura fidelis" w Muzeum Archidiecezji Warszawskiej

Wielkanoc u Reymonta

„Drogi do Jerozolimy” – nowa wystawa w Muzeum Narodowym w Warszawie

Boże władztwo. Jak chrześcijański przewrót zmienił oblicze świata

Bieg charytatywny na rzecz SOS Wiosek Dziecięcych w Polsce

Poza Kanonem | Tadeusz Konwicki, cz. II

O Marszu modlitwy „Szlakiem Pomników Getta Warszawskiego”.

Poza kanonem | Tadeusz Konwicki

Inne z tej kategorii

Wyzwania przyszłości

Grać z Chickiem Corea'ą na cztery ręce. Hiromi Uehara w wywiadzie dla RDC

Wakacje na Mazowszu

Czas na reportaż

Zgłoś temat!

Skontaktuj się z Redakcją Informacji i Internetu Radia dla Ciebie