Życie z dzieckiem chorym na mukowiscydozę.

Udostępnij:

Życie z dzieckiem chorym na mukowiscydozę. "To nie jest najgorsza rzecz na świecie"

09.08.2017 18:07
Aktualizacja: 14:16 15.08.2022

- Dzieci z mukowiscydozą rozwijają się prawidłowo, mówią, chodzą i dają radość. Tylko zawsze trzeba mieć z tyłu głowy myśl: uważaj - mówi Angelika Lubańska, matka Kornelii chorej na mukowiscydozę.

RDC

- Kiedy dowiedzieliśmy się, ze Kornelka jest chora, był to najgorszy moment naszego życia - mówi pani Angelika. Jak dodaje, miała poukładane, idealne życie. - W dniu, w którym otrzymałam tę informację, wszystko się posypało. Przed diagnozą wszystko było zwyczajne, po rozpoznaniu cały nasz świat wywrócił się do góry nogami - tłumaczy i przyznaje, że słyszała o tej chorobie, ale nie miała pojęcia skąd się bierze i jak można z nią żyć.

Lepiej-gorzej

- Są dni, w których jest lepiej, są takie kiedy jest gorzej. Gdy powietrze jest wilgotne, Kornelia kaszle, źle się czuje, ma bóle brzucha - mówi. Mama Kornelki podkreśla jednak, że jest pełna nadziei. - To nie jest najgorsza rzecz na świecie. Dzieci z mukowiscydozą rozwijają się prawidłowo, mówią, chodzą i dają radość. Tylko zawsze trzeba mieć z tyłu głowy myśl: uważaj - mówi.

Ciągłe czuwanie

- Jedna mała bakteria złapana w piaskownicy może skutkować długotrwałym leczeniem w szpitalu - mówi pani Angelika. Kornelia miała miesiąc, gdy jej rodzice dowiedzieli się o chorobie. Z początku jeździli do szpitala co miesiąc na kontrole. - Częste przy tej chorobie jest niedożywienie. Żeby tego uniknąć Kornelia była badana z dużą pieczołowitością - dodaje. Jak mówi, na razie mają szczęście - Kornelia była leczona w szpitalu tylko raz. - Są dzieci, które maja operację za operacją. Kornelia na szczęście przechodzi chorobę łagodnie - mówi.

Co dalej?

Co czeka dziewczynkę w przyszłości? Jak mówi Angelika Lubańska, choroba córki zmusiła ją do bardzo wczesnego myślenia o tym, co Kornelia będzie robić w życiu. Mała nie będzie mogła nigdy pracować ze zwierzętami, ani w kuchni. - Chciałabym, żeby robiła coś z pasją - dodaje. - Nie może się przemęczać, to nie mogą być rzeczy siłowe. Mogłaby pracować z domu, wykonywać pracę umysłową - mówi mama dziecka.

Znajomi rodziców Kornelii zorganizowali charytatywna wyprawę - 220 kilometrów rowerem po Mazowszu. Jak podkreślają, każdy kilometr przybliża ich do pomocy w leczeniu dziecka. Więcej informacji w wydarzeniu Złapmy oddech razem z Kornelką.

Źródło:

RDC

Autor:

Anna Ryczkowska