"Hemofilia wyjątkowo łatwo podlega leczeniu, ale brakuje procedur. Może się zdarzyć u każdego"

  • 30.04.2016 10:17

  • Aktualizacja: 13:53 15.08.2022

- Bardzo często zdarza się tak, że gdy lekarze słyszą, że pacjent ma hemofilię - czyli chorobę, z którą nie spotykają się na co dzień - nie wiedzą, co zrobić i odsyłają chorego ze szpitala do szpitala. To może mieć tragiczne konsekwencje - mówił w "Sobotnim Poranku" Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Jak dodał, leczenie hemofilii nie jest trudne, problemem jest natomiast brak procedur i bagatelizowanie sprawy przez władze.

Hemofilia to jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych, polegająca na niedoborach czynnika krzepnięcia krwi. Jej głównymi objawami są bolesne wylewy krwi do mięśni, stawów i organów wewnętrznych, które mogą doprowadzić do ich nieodwracalnego zniszczenia, a nawet śmierci pacjenta.


- Hemofilia jest chorobą, która wyjątkowo łatwo podlega leczeniu - podkreślił Bogdan Gajewski. - Podanie czynnika krzepnięcia normalizuje krzepnięcie krwi i wiele krwawień można szybko powstrzymać i tym samym zapobiec ciężkim konsekwencjom, również zagrożeniu życia - wyjaśniał.


Pacjenci odsyłani od szpitala do szpitala


Jak mówił gość RDC, stowarzyszenie od pewnego czasu apeluje do ministerstwa zdrowia o stworzenie procedury dla oddziałów SOR (Szpitalny Oddział Ratunkowy - red.), żeby obligatoryjnie zobowiązywała personel do konsultacji z hematologiem i w razie konieczności, do podania czynnika krzepnięcia. - Ostatnio głośny był przypadek chorego, który w wyniku braku takiej procedury i opóźniającej się interwencji, jest w bardzo złym stanie. W tym przypadku pogotowie nie chciało podać czynnika, odmówili, mimo że rodzina próbowała namówić ratowników. Nie zawsze wszyscy wiedzą, jak pomóc takiej osobie - opowiadał Gajewski. - Chory dostał czynnik dopiero po 2.5 godz., kiedy był już w bardzo złym stanie, trzeba było wykonać operację. A to również dodatkowe koszty - dodał.


Bardzo łatwe leczenie


Jak wyjaśniał prezes, hemofilia jest spowodowana mutacją genu czynnika krzepnięcia. Występuje również nabyta postać choroby. - Może się zdarzyć u każdego, wtedy organizm tworzy przeciwciała, które ten czynnik niszczą. Krwawienie jest dość poważnie zaburzone, czas krzepnięcia jest wydłużony - tłumaczył. - Hemofilia najczęściej charakteryzuje się nadmiernym siniaczeniem, więc jeśli są siniaki, krwawienia, które sprawiają kłopot, należałoby wybrać się do hematologa, żeby postawił rozpoznanie - mówił gość RDC. Jak zaznaczył, leczenie polega na podaniu czynnika krzepnięcia w zastrzyku. - To zupełnie wyrównuje stopnień krzepnięcia i na pewien czas wszelkie objawy są powstrzymane. Takie leczenie jest nieodpłatne - zaznaczył Gajewski.


Jednak, jak przyznał, są problemy z finansowaniem leczenia. - Zwracane środki są nieporównywalne do kosztów poniesionych przez szpital - ocenił. Gajewski podkreślił, że chorzy często potrzebują natychmiastowej pomocy, a zdarzają się sytuacje, że pacjent cztery razy jest przewożony od szpitala do szpitala.


Ministerstwo: to jednostkowe przypadki


Prezes zaznaczył, że stowarzyszenie próbuje nagłaśniać problem, apeluje do władz i wojewodów. - Są odpowiedzi, ale za nimi nie idą żadne działania - przyznał. - Na stworzenie takich procedur nie potrzeba żadnych nakładów, żadnych pieniędzy, potrzebna jest tylko dobra wola. W jednej odpowiedzi z ministerstwa napisano, że to jednostkowe przypadki, nie ma więc sensu pochylać się nad problemem - zaalarmował Gajewski.


Dowiedz się więcej o chorobie i leczeniu.


Źródło:

RDC

Autor:

gk